Dan PEREZARATE
Con apenas ocho años de edad, la pequeña Laura (nombre ficticio para la protección de la menor), se enfrenta, -lamentablemente-, a una sociedad que la discrimina, excluye y señala por su condición de trastorno espectro autista. Este 18 de febrero, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, denominado así, en decoro a su descubridor, el psiquiatra austriaco Hans Asperger.
Y en Tlaxcala, de acuerdo a diversas denuncias, hay mucho por hacer, pues la discriminación que sufre este sector de la población, es frecuente, por lo que se requiere de sensibilizar a la gente y a las autoridades.
De acuerdo con las estadísticas presentadas en el marco de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la condición del Espectro Autista de 2015, uno de cada 300 niños se encuentra en esta condición, cifras que van en aumento.
Los papás de Laura conocieron de esta situación cuando ella tenía seis años de edad, y fueron especialistas de la Ciudad de México quienes la diagnosticaron, pues en Tlaxcala, hay muy pocos expertos en el tema.
“En el IMSS de Tlaxcala, encontramos una paidopsiquiatra, pero cuando analizó a mi hija, habló de trastornos del desarrollo, pero nunca de Asperger, por lo que recurrimos a una segunda opinión en una clínica en Coyoacán, Ciudad de México”.
Fue ahí, donde los atendió una doctora que fue parte del equipo que impulsó la Ley de Protección para Personas con Asperger, donde no solo fue diagnosticada la pequeña Laura, sino su propia madre.
¿Por qué le llaman ‘espectro’ a ésta condición humana?, se le cuestionó a la mamá de Laura, quien afirmó que son muy particulares los casos, algunos tienen dificultad para hablar, no pronuncian palabra alguna, o no lo desarrollan como el resto, por ello, deben comunicarse a través de pictogramas. Aunque también, hay los casos de quienes tienen dificultad lectoescritura o en lo motriz.
Precisó que en la Ciudad de México les explicaron que este trastorno puede ser detectado en los menores desde los dos años de edad, pues las características soy muy propias de esa condición. Laura fue diagnostica en 2017.
“Cuando la diagnosticaron, estaba en primero de primaria, en una institución particular de Tlaxcala, donde fue víctima de discriminación, pues cuando le llevamos el diagnostico a la directora, en noviembre, es decir, iniciando el curso, nos dijo que teníamos que sacarla de inmediato”, recordó.
Explicó que en esa ocasión intervino una inspectora de la Secretaría de Educación Pública del Estado, quien fue obligada por Derechos Humanos, a ofrecer una disculpa pública a la menor.
“Así inició la cobertura de SEPE para con mi hija, nos ayudaron a buscar escuela, y en algunas, los aceptan, pero no cuentan con las condiciones inclusivas necesarias”.
Sin embargo, existen instituciones que se negaban a inscribirla, incluso, en una escuela, la directora, hermana de un exdiputado de apellido Zamora, tuvo el atrevimiento de desprestigiar y pisotear los derechos de la niña, tergiversando el diagnostico.
En el país existe una reforma de inclusión y no discriminación, pero a nivel local, los diputados del estado, deben trabajar en el tema para evitar la exclusión de las personas con esta condición humana.
“Pero que dejen inscribir a los niños o niñas a las escuelas, no quiere decir que sean inclusivos, pues necesitan tener personal capacitado para interactuar con este sector de la población, ya que, en el caso particular de Laura, es hipersensible al ruido, por lo que debe existir atención de los docentes para manejar esa situación”.
Con la pandemia y las clases virtuales, también ha enfrentado complicaciones, pues las video llamadas o encuentros en línea, son muy ruidosas, y ello provoca que le duela la cabeza y en consecuencia que no se concentre.
“Cuando acaban sus clases, tiene episodios de hiperactividad por la sobrecarga emocional, debido a que no sabe cómo eliminar esa hipersensibilidad. Los docentes nos dicen que no podemos coartar la expresión de los otros niños, y es entendible, pero puede existir cierto control de grupo, sin afectación a un tercero”, aseveró.
Asimismo, la pandemia provocada por el Covid19, afectó en demasía a las personas con Síndrome Espectro Autista, pues la rutina, es algo que les ofrece tranquilidad, y al romperse con cambios como los actuales, les genera estrés.
El DIF Estatal extendió un permiso para un perro de asistencia, pero con limitaciones
La Ley para Personas con Discapacidad, prevé el uso de perros de asistencia visual, motriz, médica y emocional, pero lamentablemente en Tlaxcala no se conocen las instancias y no se aplica la normatividad.
Por ello, a Laura que ocupa de un perro de asistencia para el manejo de sus emociones, le expidieron un permiso por parte del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), Estatal, pero con diversas limitaciones.
“Los perros de asistencia son como los lazarillos, es decir, tienen que entrar con su dueño a cualquier lado, y aquí, nos dieron muchas restricciones, solo puede estar con ella, pero al aire libre y no en espacios cerrados, entonces, eso igual es discriminación”.
“Tenemos ese derecho constitucional, pues al no permitir el acceso a un perro de asistencia a una plaza, restaurante, cine u otro espacio, están discriminando a la persona”.
Por ello, exhortó a los congresistas de Tlaxcala a legislar en el tema, pues la Ley necesita actualizarse y defenderse.
¿Qué es el Asperger o Trastorno Espectro Autista (T.E.A)?
Se denomina así debido a las observaciones del pediatra austriaco Hans Asperger, acerca de niños que tenían dificultad para integrarse socialmente. El doctor lo llamó “psicopatía autista” y lo describió como un trastorno de la personalidad marcado por el aislamiento social. En 1981, la doctora inglesa Lora Wing fue quien continuó los estudios y los denominó “Síndrome Asperger”.
Al llamarlo ‘Espectro’ significa que no en todos se presenta de la misma manera o con las mismas características de desarrollo, algunas características pueden presentarse como el interés obsesivo a un tema, juguete, objeto, con lo que llegan a excluir otros, pero que en ocasiones los convierte en expertos sobre determinado tema.
Otra característica es el poco interés por sus homólogos en la infancia, son niños que se desenvuelven bien con los adultos, pero tienen poca o nula interacción o interés por los niños o niñas de su edad. Pudiera existir falta de juego interactivo.
Otro aspecto, son las rutinas repetitivas, actividades altamente estructuradas o se les brinda un programa predecible brindan refuerzo en su comportamiento regular y disminuye sus niveles de ansiedad o estrés. El contacto visual a veces suele evitarse.
Algo importante es que el entorno o medio ambiente que las y los rodea en ocasiones es difícil de interpretar, el lenguaje no verbal ya sea por gestos, posturas, actitudes o hasta los tonos de voz pero que esa dificultad también genera estrés, ansiedad, miedo, tristeza, depresión o hasta en casos llega a generar lo que se conoce como mutismo selectivo lo que significa que llegan a sentir que el entorno es tan violento o agresivo que dejan de hablar por periodos cortos o largos.
En lo referente al lenguaje, suele presentarse con la ausencia del mismo, un desfase en el desarrollo o ciertos trastornos tales como dislalias, trastorno semántico pragmático del lenguaje, trastorno del aprendizaje del lenguaje no verbal y verbal, entre otros más, pueden existir habilidades del lenguaje y la comunicación, su habla puede tener inflexiones peculiares o su tono puede ser monótono o puede existir o no la carencia de la capacidad de modular el volumen de voz.
Presentan un alto nivel de vocabulario y patrones de lenguaje los cuales pueden ser muy formales, técnico e incluso pedante o la literalidad se ve presente tanto para su forma de expresión como para su interpretación de indicaciones, reglas o hasta para en ocasiones comprender el sentido del humor y bromas, etc.
Existe la hipersensibilidad sensorial misma que se puede presentar de varias maneras por ejemplo el ruido es especialmente dañino para las personas con T.E.A., el reducir esta contaminación, mejora la calidad de vida de las personas y sobre todo en las aulas es de gran ayuda para su atención y aprendizaje, que requieren un integración sensorial en aulas, establecimientos y muchos lugares con regulación sonora a través de medir con sonómetros los decibeles, a veces las personas se ven en la necesidad de usar audífonos reguladores de volumen.
Una tarea importante es la sensibilización de la población sobre los efectos del ruido; las texturas de la ropa, hasta el roce de una etiqueta de una prenda, sabores, texturas en los alimentos, rechazar el contacto físico, confusión por tipos de iluminación, sentirse mal con ciertos olores son parte de esta hipersensibilidad auditiva, olfativa, táctil o visual.
Algunos niños pueden tener características de habilidades motoras que parecen ser torpes en movimientos o actividades físicas.
En lo referente al aprendizaje existen necesidades tales como el uso de pictogramas, desfase en el aprendizaje y desarrollo de la lectoescritura, trastorno de déficit de atención e hiperactividad, afectaciones por distractores sonoros.
Son niños, adolescentes y adultos que presentan gran retraimiento del resto del mundo, algunos están aislados debido de sus malas habilidades sociales y pocos intereses, suelen ser catalogados como excéntricos o algunos con comportamientos social “inadecuado” para nuestra sociedad.
Suelen presentarse alteraciones como hiperactividad, crisis emocionales, trastornos en el sueño, trastornos en la alimentación, debilitación al sistema inmune, depresión, ansiedad, estrés, mutismo selectivo en los momentos en que hay cambios a las rutinas, afectaciones a la hipersensibilidad sensorial, violencia, agresión, bullying, exclusión.
Por estas características en las relaciones socioemocionales se cataloga una discapacidad y está considerado dentro del Manual Estadístico de Diagnostico de Trastornos Mentales (DSM IV y en el V englobado dentro del T.E.A.), pero si bien es cierto, también son personas que pueden integrarse y que pueden y son económicamente activas, que impactan en su vida diaria, laboral o estudiantil.
En la adultez se pueden desarrollar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden necesitar aliento y/o apoyo moral para mantener una vida independiente.